Bez strachu, bez bolestí… Za normálnym životom hemofilikov je veda

Existujú choroby, ktoré sprevádzajú človeka celý jeho život. Sú vrodené a nedajú sa vyliečiť. Medikamentmi a inými liečebnými metódami sa dajú potlačiť alebo úplne odstrániť negatívne prejavy ochorenia. Patrí medzi ne aj hemofília – porucha zrážania krvi. Ľudia s touto chorobou žijú ako vedia a môžu. Sú zraniteľní od hlavy po malíček na nohe. Odmalička. „Dobrou správou je, že celoživotní pacienti s dostatočnou liečbou a riadnou starostlivosťou môžu s hemofíliou žiť plnohodnotný život tak, ako iní. Ako zdraví ľudia,“ hovorí o liečbe hemofílie Doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD, vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfúziológie LF UK, SZU a UNB v Bratislave.

Ľudia s hemofíliou nekrvácajú rýchlejšie než iní ľudia, ale môžu vykrvácať aj z malých rán a poranení. Najväčším problémom u hemofilikov je vnútorné krvácanie. Najviac krvácaní majú do svalov a kĺbov. Pri každom krvácaní je potrebné aplikovať lieky a život hemofilikov závisí od toho, či sú lieky okamžite a v dostatočnom množstve k dispozícii.

Na Slovensku

Našťastie patríme ku krajinám, ktoré sa dokážu o hemofilikov v rámci liečby dobre postarať. „Vďaka novým liekom sa za posledných dvadsať rokov náš život výrazne zlepšil,“ konštatuje Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia. Na webovej stránke združenia (www.shz.sk) sa píše: Hemofília sa v súčasnosti lieči vysokočistými a bezpečnými koncentrátmi koagulačných faktorov, ktoré sú vyrábané z derivátov ľudskej krvi. Vysokokoncentrované čisté a vysokobezpečné koncentráty nám od roku 1993 zabezpečuje Všeobecná zdravotná poisťovňa, ktorá zobrala na svoje plecia celú ťarchu zabezpečovania liečby hemofílie. Liečba takéhoto ochorenia je nesmierne finančne nákladná. Ale prostriedky investované do zabezpečenia liečby sa mnohonásobne vrátia zapojením sa takýchto jedincov do plnohodnotného života bez vážnej ujmy na zdraví a produkovaním svojich hodnôt pre našu spoločnosť.

spoločná FOTO s hokejbalistami

Na Slovensku sa v posledných rokoch štandardne začala používať u detí s častým krvácaním profylaxia, čiže predchádzanie prejavom choroby prostredníctvom ochranných liečebných opatrení. Ide o pravidelné používanie koagulačného faktora na zabránenie krvácania ešte predtým, než krvácanie nastane a prejaví sa. Koncentráty koagulačných faktorov sa podávajú jeden, dva alebo trikrát za týždeň. Profylaxia účinne pomáha predchádzať poškodeniu organizmu. Najčastejšie sa s profylaxiou začína vo veku medzi druhým a štvrtým rokom života hemofilika.

Veda pre lepší život

Prínos vedy najlepšie vidno práve v oblasti zdravia. Napríklad, svetová spoločnosť Bayer, ktorá sa v rámci farmaceutického výskumu sústreďuje aj na hematológiu, dáva na výskum a vývoj vyše tri miliardy eur ročne. Zhruba pred sto rokmi dosahovala priemerná dĺžka života hemofilikov menej ako dvadsať rokov. V súčasnosti, vďaka liečbe a správnej životospráve, majú hemofilici veľkú šancu dožiť sa veku bežnej populácie. Nielen to – majú šancu prežiť plnohodnotný život. Práve vďaka vede, investovaniu peňazí a mozgových kapacít do výskumu a vývoja nových liekov, sa prostredníctvom zdravotnej starostlivosti zvýšila nezávislosť pacientov s hemofíliou od nemocnice, výrazne sa znížila absencia v škole a v práci, zlepšila sa kvalita každého dňa ich života.

[quote_box_center]

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje nedostatočnú zrážanlivosť krvi a tým aj nedostatočnú možnosť prirodzeného zastavenia krvácania po poranení.

Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, pri a po operáciách. U hemofilikov s ťažkým stupňom hemofílie, dochádza aj ku krvácaniu, ktoré sa označuje ako spontánne. Krvácanie sa objaví bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny, napr. človek sa zobudí nadránom po pokojnej noci s opuchnutým členkom, kolenom, lakťom a pod. Krvácanie do kĺbov a svalov spôsobuje ich opuch, bolesť, obmedzenie pohyblivosti a pri vnútornom krvácaní do životne dôležitých orgánov môže spôsobiť niekedy aj smrť. Hemofília je zákerná choroba, ktorej krvácanie sa nedá nikdy predvídať a dokonca mu ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a hemofíliou trpia mužskí potomkovia rodiny. Najznámejšou nositeľkou ochorenia bola anglická kráľovná Viktória (1819–1901). Preto dostala hemofília aj názov „kráľovská choroba“.

[/quote_box_center]

[dropcap type=”1″]T[/dropcap] Oliver Lippo

[dropcap type=”1″]F[/dropcap] Slovenské hemofilické združenie