Nová nádej pre deti s mozgovou obrnou

Úsmev dieťaťa naplní srdce každého rodiča. Ak je dieťa choré, platí to dvojnásobne. Štvorročný Alex, ktorý bojuje s detskou mozgovou obrnou, napreduje rýchlejšie aj vďaka liečbe vlastnou pupočníkovou krvou. Dokonca sa častejšie usmieva, a to je pre jeho maminu na nezaplatenie.

„Pôrod bol úplne v poriadku. Alex sa narodil ako zdravé dieťa,“ spomína mama. Keď mal 13 dní, dostal zápal mozgových blán. Podarilo sa ho preliečiť, ale zápal sa po mesiaci opäť vrátil. „Lekári vyhodnotili, že ide o postinfekčný hydrocefalus,“ pokračuje mama, ktorá vedela, že pri hydrocefale je veľké riziko poškodenia mozgu. Už od Alexovho prvého zápalu mala strach z možných následkov a táto diagnóza ho len umocňovala.
„Navyše Alexko nefixoval pohľad, ani sa neotáčal a ja som už vedela, že v poriadku nebude…“

PREDTÝM BIOLOGICKÝ ODPAD – DNES LIEK

Z tisíc detí majú detskú mozgovú obrnu dve až tri deti. Je ním aj Alex, ale v porovnaní s inými pacientmi má jedinečnú šancu napredovať. Jeho rodičia sa totiž ešte keď bol v brušku rozhodli, že mu odoberú pupočníkovú krv. Táto možnosť vzniká pri pôrode a uchovať ju znamená vyhnúť sa tomu, aby skončila ako biologický odpad. Dnes vieme, že vďaka obsahu krvotvorných kmeňových buniek je pupočníková krv vzácnym zdrojom liečby, ktorý si každý z nás prinesie na svet, a je len na rodičoch, či sa pre odber pupočníkovej krvi rozhodnú alebo nie.

ODOBRAŤ ČI NEODOBRAŤ?

„Mám dvoch synov, Alexíka a Dávidka, a keďže ako matka chcem pre svoje deti to najlepšie a chcem byť pripravená na všetko, uskladniť pupočníkovú krv bola pre mňa jasná voľba,“ vysvetľuje mama a priznáva, že pri Alexovi krv uskladnila aj pre diagnózu staršieho syna. Na mozgu mal nádor, našťastie, nezhubný. Aj vďaka operácii, ktorú podstúpil ako 20-mesačný, je teraz všetko v úplnom poriadku. Trojročnému Alexovi však šťastena nepriala – bojuje s detskou mozgovou obrnou. Mama robí všetko, čo je v jej silách, aby napredoval. „Je dôležité rozprávať sa a spolupracovať s odborníkmi, ktorí chcú presne to isté, čo ja – tešiť sa z Alexových pokrokov.“ Alex má fyzioterapeutku, ku ktorej chodí už skoro tri roky. „Bol to chlapček, ktorý bol uzavretý sám do seba, nevnímal okolie. Keď sme začali cvičiť, videli sme prvé pokroky. Ale mentálna stránka zaostávala oproti tej telesnej. Po podaní pupočníkovej krvi sme pozorovali nové a nové pokroky. Už o mesiac s nami zreteľnejšie komunikoval, sledoval osoby a ich pohyb, začal používať jemnú motoriku, dopodrobna si preštuduje každý detail na papieriku,“ opisuje stav svojho klienta fyzioterapeutka Hedviga Szelleová zo Šamorína.

alexikALEXÍK HOVORÍ: „MAMA“

„Keď na mňa zavolá „mama“, je to niečo úžasné, ja verím, že sme ešte len na začiatku jeho pokrokov,“ teší sa mama. Trojročný Alex bol pred podaním pupočníkovej krvi dieťa, ktoré na podnety z okolitého sveta reagovalo náhodne a minimálne. Po roku je už všetko inak. „Má rád svoju hračku, ktorá po stlačení tlačidla svieti. Tento princíp pochopil a tlačidlo stále stáča. A nielen, že chce viac mojej pozornosti, ale aj si ju vie vyžiadať, napríklad buchne rúčkou,“ rozpráva nám nadšene mama. „Za najväčší pokrok považujem, že sa začal mentálne rozvíjať. Kedysi udržal pozornosť povedzme 30 sekúnd, ale teraz je to vyslovene dlho. Dokonca dokáže vnímať všetko aj v sede, na štyroch, keď stojí s oporou… Reaguje, je veľmi zvedavý, spája slabiky do slov, snaží sa napodobňovať zvuky, takže to je úžasný pokrok. Ale Alexík napreduje aj pohybovo. Má stabilnejší sed, dokáže viac využiť svoje ruky, nohy,“ dopĺňa fyzioterapeutka.

ALEXOVO NAPREDOVANIE:

Alexov stav pred podaním pupočníkovej krvi:
• mentálna stránka zaostávala oproti telesnej
• veľmi obmedzený pohyb
• uzavretý sám do seba
• nevnímal okolie
Alexove pokroky po 6 mesiacoch od podania kmeňových buniek z pupočníkovej krvi:
• živé dieťa
• napreduje pohybovo
• dokáže sedieť s oporou
• viac vníma okolie
• reaguje na okolité podnety
• dokáže udržať pozornosť
• je zvedavejší, komunikatívnejší
• zlepšenia pri používaní jemnej motoriky
• úplne iný výraz tváre, aj sa usmieva

Alexove pokroky po jednom roku od podania kmeňových buniek z pupočníkovej krvi:
• pevnejšie telo – na chvíľu dokáže sedieť aj bez opory
• markantnejšie zlepšenia pri používaní jemnej motoriky
• používa nové zvuky
• viac rozumie a spája si súvislosti
• je komunikatívnejší, vnímavejší

ČO MÁ SPOLOČNÉ PODANIE PUPOČNÍKOVEJ KRVI S TALENTOM?

Aj podanie pupočníkovej krvi je podľa fyzioterapeutky akýmsi impulzom, vďaka ktorému sa dieťa začne rozvíjať. „Potom je už len na rodičoch a odborníkoch, ako tento potenciál využijú. Mozog má nesmiernu možnosť neuroplasticity, teda tvárnosti, a o to vlastne v tejto štúdii ide. Vtedy sa otvárajú dvere, aby sme boli schopní využiť čo najväčšiu kapacitu mozgu. Na to však treba v správnom čase zvoliť správne terapie. Slúži na to tím odborníkov – špeciálny pedagóg, psychológ, fyzioterapeut, ortopéd, neurológ. Pre dosiahnutie lepších výsledkov je nutná spolupráca. U Alexíka môžem potvrdiť, že tempo, ktorým začal napredovať po podaní pupočníkovej krvi, nebolo preňho štandardné. To tempo znásobila krv. Viete, to je presne tak, ako keď máte na niečo talent. Ak máte talent na to, aby ste boli dobrým hudobníkom, bez tréningu ním nikdy nebudete. A pri podaní pupočníkovej krvi je to presne to isté – akonáhle sa podá pupočníková krv, je možnosť využiť talent a ďalej rozvíjať schopnosti dieťaťa. Žiaľ, v našich mysliach sú ešte stále bariéry v tom, že deti, ktoré majú iný štart do života, sú z nášho pohľadu ochudobnené. Ale dnes skutočne majú obrovské možnosti aj vďaka vlastnej pupočníkovej krvi a správnym terapiám.“

TERAPIA ŠITÁ NA MIERU

„Mám v dlhodobej starostlivosti mnoho detí a každé sa stalo súčasťou môjho života,“ opisuje vzťah k pacientom fyzioterapeutka Hedviga Szelleová. Dodáva, že najdôležitejšie je, aby odborníci mali na zreteli potreby rodiny. O to sa snaží aj pri Alexovej terapii. „Pracujem hlavne na základe Bobath konceptu, čo je neurofyziologická stimulácia, čiže zahŕňa oveľa širšiu oblasť intervencií, ako len pohybovú. Na Slovensku je rozšírená hlavne Vojtova metóda. S Bobath konceptom sú ako dva odlišné tábory. Vojtovka je refl exná terapia, Bobath koncept je viac o stimulácií dieťaťa okolitými podnetmi, veľmi zjednodušene povedané – je to spôsob prístupu k dieťaťu.“ Niektorí v tom vidia len hru. Alexova fyzioterapeutka však oponuje: „Dieťa svet spoznáva prostredníctvom hry. Hra je jeho hlavným komunikačným a interakčným prostriedkom s okolitým svetom. Odborníci na základe spôsobu hry dokážu určiť mentálnu a pohybovú úroveň dieťaťa.

DIEŤA MÁ OSTAŤ DIEŤAŤOM

Detská mozgová obrna je súhrn príznakov, ktoré vznikajú následkom poškodenia nezrelého mozgového tkaniva. Pri takýchto deťoch si treba uvedomiť, že spracovanie podnetov, ktoré sú pre nás samozrejmosťou, je pre nich veľmi komplikovaná činnosť. „Podaním pupočníkovej krvi dieťa začne intenzívnejšie vnímať súvislosti a zisťuje, čo všetko dokáže robiť samo. Pravdupovediac, väčšina týchto detí si navykne, že mamina je ich predlžená ruka,“ vysvetľuje fyzioterapeutka Szelleová. Jej slová potvrdzuje aj Alexova mama: „Určite je veľmi lenivý. Napríklad, on má na to, aby sa otočil sám, ale nevie si to uvedomiť, a tak stále čaká na pomoc.“ Vtedy nastupuje jeho fyzioterapeutka. „Z dlhodobého hľadiska je dôležité, aby sme deťom s mentálnymi
a pohybovými problémami poskytli do budúcna možnosť samostatného plnohodnotného života. Do šiesteho roku života je mozog najschopnejší nasávať nové informácie, ale to ani z ďaleka neznamená konečnú fázu rozvoja. Pre správne napredovanie je potrebné zvoliť vhodnú kombináciu terapií, ale prestimulovanie mozgu množstvom informácií je často kontraproduktívne. U každého dieťaťa je potrebné rešpektovať jeho tempo a nechať mu priestor byť dieťaťom.“

Alex má napriek vážnej diagnóze menej terapií ako ostatné deti s rovnakým osudom. A to je podľa jeho fyzioterapeutky len dobre. „Má interakciu so svojím starším bratom, práve ten mu neskutočne pomáha. Jeho deti ťahajú dopredu a myslím si, že to je najlepšia terapia.“

PRVÁ KLINICKÁ ŠTÚDIA NA SLOVENSKU

Malý Alex dostal bunky zo svojho pupočníka v rámci klinickej štúdie, ktorá má pomôcť deťom s detskou mozgovou obrnou. Ide o prvú takúto štúdiu na Slovensku a Alex je prvé dieťa, ktorému minulý rok v máji podali infúziu s vlastnou pupočníkovou krvou. „Teší nás, že môžeme pomôcť deťom s touto diagnózou a dať im nádej na lepšiu a samostatnejšiu budúcnosť. Štúdia je naplánovaná na 5 rokov, v rámci ktorých by túto liečbu malo absolvovať 50 detí. Je určená pre deti do 8 rokov.“ približuje unikátnu štúdiu RNDr. Zuzana Halásová, PhD., manažérka medicínskych aplikácií v Slovenskom registri placentárnych krvotvorných buniek. Zároveň dodala, že takúto šancu majú slovenské deti ako jediné v Európe: „Podľa dostupných informácií sme jediní v rámci Európy, kto sa pustil do takejto klinickej štúdie.“

NÁDEJ PRE DETI S DETSKOU MOZGOVOU OBRNOU

• prvá klinická štúdia na Slovensku
• 5-ročnú štúdiu otvorili začiatkom minulého roku
• lekári podali pupočníkovú krv piatim deťom
• túto liečbu podstúpi ďalších 45 malých pacientov
• všetky náklady spojené s liečbou hradí zadávateľ štúdie, Slovenský register placentárnych krvotvorných buniek

nrlyPUPOČNÍKOVA KRV POMOHLA AJ MALEJ NELLY

Slovenský register placentárnych krvotvorných buniek, ktorý túto štúdiu u nás zastrešuje, sa inšpiroval klinickou štúdiou z Ameriky. Okrem 120 pacientov s detskou mozgovou obrnou z celého sveta, prevažne z USA, do nej zaradili aj jedinú Slovenku, šesťročnú Nelly Vadovičovú. Štúdia má odhaliť, či kmeňové bunky z pupočníkovej krvi skutočne dokážu pomôcť pacientom s detskou mozgovou obrnou. Malá Nelly je teraz v poslednej a pre ňu najdôležitejšej fáze štúdie – čaká na výsledky.

KMEŇOVÉ BUNKY NELLY POSTAVILI NA NOHY

Hoci odborníci štúdiu ešte nevyhodnotili, Nelly sa počas unikátnej liečby postavila na nohy. Je z nej usilovná žiačka v škole vo Voderadoch neďaleko Trnavy, kde sa úspešne integrovala medzi zdravé deti. Vďaka kmeňovým bunkám z pupočníkovej krvi sa podarilo to, v čo nikto nedúfal – dieťa, ktoré malo len malú šancu, že niekedy bude zrozumiteľne rozprávať, dnes stojí na vlastných nohách.

TOTO SÚ POKROKY MALEJ NELLY:

• chodí sama
• zrozumiteľnejšie hovorí
• zlepšila sa jej jemná motorika
• je oveľa samostatnejšia

Nelly nemocnicu v Amerike navštívila trikrát. Prvé dva razy dostala špeciálnu infúziu. Ide o model dvojito zaslepenej klinickej štúdie. V praxi to znamená, že nielen rodina Vadovičovcov, ale ani ošetrujúci odborníci netušia, v ktorej fáze bola dievčatku podaná infúzia pupočníkovej krvi a v ktorej iba placebo. „Jedna polovica detí dostane svoju vlastnú pupočníkovú krv, druhá infúziu s neškodnou tekutinou. Obe majú ružovú farbu. Po tejto prvej liečebnej návšteve sa deti znovu vrátia o rok,“ približuje postup liečby hlavná riešiteľka štúdie svetového mena, profesorka Joanne Kurtzbergová. Rok uplynul v máji a malá Nelly sa len nedávno vrátila z USA. Budeme jej veľmi držať palce a tešiť sa na jej ďalšie pokroky. Vyhodnotenia Nellynkinej liečby vám prinesieme v ďalšom čísle Mamama.

Prečítajte si tiež:

Darovaná pupočníková krv zachraňuje životy

 

[dropcap type=”1″]F[/dropcap] Niky Korbačková

[dropcap type=”1″]T[/dropcap] Eva Brodnianska