Deti s hemofíliou majú svoju vlastnú „hemohymnu“ od Daniela Heviera

Hymnu majú nielen národy, športové kluby, firmy, ale aj decká s vrodeným krvácavým ochorením. Hymna detí s hemofíliou je úžasne silná, energická až jemne rocková. Krst „hemo-hymny“ s názvom Máme život v krvi sa uskutočnil v apríli v rámci VII. hemofilických dní. Krstnou mamou sa nemohol stať nik iný ako „mama“ všetkých hemofilických detí na Slovensku doc. MUDr. Angelika Bátorová, vedúca Národného hemofilického centra a prednostka Kliniky hematológie a transfúziológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského. Mamama bola pri tom.

Ako a kde vznikla

Detskí hemofilici majú veľkého priateľa – básnika a spisovateľa Daniela Heviera, ktorý sa im venuje už dlhé roky. Po tom, čo deti v tábore maľovali nadrozmerný obraz kráľovnej Viktórie, hrali divadlo, fotografovali sa, napísali s ujom Danom knihu KR.V. alebo Krajina V, čiže Kráľovná Viktória. A práve Daniel Hevier pre nich vlani v lete vymyslel a pripravil hemohymnu Máme život v krvi. Ide o originálnu pieseň, ktorú si nacvičili, zaspievali a nahrali deti priamo v letnom rehabilitačnom letnom tábore na chate Bartoška neďaleko Turčianskych Teplíc. Skladbu skomponoval hudobník a zvukový majster Rastislav Dubovský, ktorý zároveň zo svojho štúdia zabezpečil aj profesionálne vybavenie na nahrávanie hlasov na hotový hudobný podklad.

Súčasťou projektu bolo aj nakrútenie videoklipu k piesni, v ktorom popri všetkých deťoch z tábora účinkovali aj autori skladby v záberoch vo vytvorenom zvukovom štúdiu. Každé dielo vzniká vďaka ľuďom. V tomto prípade vďaka nezištným autorom a sponzorom, ktorými sú spoločnosti Bayer a agentúra Advantage. Ako hovorí Margareta Gačková, komunikačná manažérka spoločnosti Bayer: „Mottom našej organizácie je Veda pre lepší život. Vďaka letným táborom majú k tomu bližšie aj mladí hemofilickí pacienti. Preto nás teší, že ich môžeme každoročne podporovať. Sme radi, že sa nám darí vytvárať pre nich zmysluplný a pútavý program, počas ktorého vznikajú zaujímavé diela so silnou výpovednou hodnotou. V tomto duchu budeme pokračovať aj v roku 2015 a pre letný tábor detských hemofilikov už teraz chystáme aktivity so zameraním na tanec.“

DSCF0553

Majú život v krvi

Keď sú deti s vrodeným krvácavým ochorením – hemofíliou – v letnom tábore, pôsobia neobyčajne obyčajne. Hrajú sa, behajú, šantia, športujú a popri tom odbiehajú na individuálne i spoločné rehabilitačné cvičenia. Môžu všetko okrem toho, čo majú zakázané. Napríklad kolieskové korčule alebo kolobežky, pretože riziko zranenia i jeho možný rozsah je vyšší. Slovenské hemofilické združenie organizuje rehabilitačné pobyty pre všetky vekové kategórie ľudí s týmto ochorením krvi, ktoré má vplyv aj na pohybový aparát človeka.

Deti v tábore spolu s vedúcimi, lekármi a aj niektorými rodinnými príslušníkmi vytvárajú báječný kolektív. Zažijú veľa pekných chvíľ, na ktoré môžu dlho spomínať. O tom svedčí aj fakt, že do detského tábora sa – na návštevu – vracajú aj mladí ľudia, ktorí ho absolvovali v školskom veku. Prídu len tak na jeden alebo dva dni. Dať si kávičku, porozprávať sa, vymeniť si skúsenosti, potešiť sa zo spoločnosti dobrých známych. Majú život v krvi.

Hlasy a hlášky v letnom tábore:

[quote_box_center]

„Čo si zase robil?“ sestrička ošetrujúca malého chlapca.

„Kto z vás pozná noty?“ otázka Dana Heviera, na ktorú sa zdvihlo prekvapujúco veľa rúk.

„Musím sa vrátiť, lebo viem dobre spievať,“ chlapec, na ktorého čakali vonku  kamaráti.

„Aha, to je náš Oliver,“ lekárka, keď v diaľke zbadala prichádzajúcu návštevu.

[/quote_box_center]

Rasťo Dubovský:

Veľmi ma potešila príjemná letná spolupráca. Deti v tábore mali možnosť spestriť si športový a rehabilitačný režim aj privoňaním k umeniu. Zistili ako funguje štúdio, ako sa robí videoklip, ako sa technicky spájajú jednotlivé hlasy. Našli sme tu možno aj nejaké budúce talenty. Musím deťom zatlieskať, lebo boli výborné a skutočne bola radosť s nimi pracovať a verím že sa ešte pri nejakej príležitosti stretneme.

Daniel Hevier:

Myslím, že všetci, čo sme sa dnes zišli sme teraz unavení ale šťastní, pretože sme zažili niekoľko fantastických hodín s našimi deťmi. Prišli sme sem s pesničkou, ktorá bola iba napísaná v slovách a iba nahraná ako hudobný podklad a podaril sa nám ten zázrak, že na konci dňa je to výborne naspievané a ešte sme si k tomu aj zatancovali, urobili choreografiu. Deti sa rozbláznili a čo je pre mňa najcennejšie a možno až také dojímavé, keď som videl chlapcov alebo dievčatá, ktoré spočiatku neverili, že vedia spievať, alebo keď začali spievať tak spievali veľmi tichučko, nesmelo a na konci dňa boli úplne suverénne, živé, dynamické, energické a možno si tak povedali, že veď ja viem spievať. My sme chceli urobiť taký príbeh o živote týchto detí, ktoré majú svoju cestu životom, nie je to cesta ľahká, ale chceli sme ukázať, že je to vlastne cesta krásna a veľmi hodnotná a myslím si, že sa nám to spoločnými silami podarilo a že vznikla pesnička, ktorá je hodná svojho názvu „Krv je život a život máme v krvi“.

[dropcap type=”1″]F[/dropcap]Marieta Zuzíková, Martin Haburaj

[dropcap type=”1″]T[/dropcap] Petra Bernasovská a Ľudovít Jakubove