Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, ktorá je potrebná na zrážanie krvi. Ľudia s hemofíliou môžu vykrvácať aj z malých rán a poranení. Krvácanie do kĺbov a svalov spôsobuje ich opuch, bolesť, obmedzenie pohyblivosti a pri vnútornom krvácaní do životne dôležitých orgánov môže spôsobiť aj niekedy smrť.
„Strach zo športu u hemofilických detí zo strany ich rodičov môže byť niekedy až neprimeraný. Naopak, fyzická aktivita v rozumnej forme je veľmi prospešná. Podľa odborníkov možno pravidelným cvičením predchádzať výskytu krvácavých príhod. Vhodné cvičenie dokáže udržať svaly dostatočne pevné a pružné, aby mohli chrániť pred krvácaním ohrozené kĺby. Zároveň pohybová aktivita pomáha regulovať telesnú hmotnosť, ktorá riziko krvácania zvyšuje. Miera opatrnosti u osôb trpiacich poruchou zrážanlivosti krvi je nutná a tiež pochopiteľná, nemala by však oberať hemofilikov o radosť z pohybu,“ potvrdzuje Ing. Jaroslav Janovec, prezident Slovenského hemofilického združenia, ktorý je sám pacientom s týmto ochorením
Vďaka Národnému hemofilickému centru Slovensko nezaostáva za európskou úrovňou starostlivosti o pacientov.
Aj VIII. hemofilické dni s medzinárodnou účasťou, ktoré sa konajú tento týždeň v Bratislave, potvrdzujú zmysel koordinovanej liečby hemofílie a iných vrodených krvácavých ochorení. Ešte na začiatku 20. storočia bola priemerná dĺžka života hemofilikov iba 11 rokov. Zmenu v kvalite života a prežívaní umožnil až rozvoj transfúznej liečby.
„V minulosti hrozila hemofilikom pre časté vnútorné krvácania a poškodenia kĺbov a chrbtice neraz invalidita. Dnešní pacienti majú šancu žiť plnohodnotný život bez toho, aby sa obmedzovali v bežnom pohybe a ľahkom športovaní. Musia sa však vyhýbať kontaktným športom a športom, ktoré ich ohrozujú úrazmi a poranením“ hovorí Doc. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., vedúca Národného hemofilického centra.
Letný tábor hemofilikov 2015
Od roku 2010 sa majú deti v hemofilickom tábore na čo tešiť. Letné tábory organizuje Slovenské hemofilické združenie a každoročne ich vďaka finančným príspevkom spoločnosti Bayer napĺňa kreatívnymi myšlienkami.
Začalo sa to nadrozmerným obrazom, ktorý namaľovali deti v roku 2010. V roku 2011 si zahrali divadlo o kráľovnej Viktórii, v roku 2012 pre nich Daniel Hevier napísal knihu, ktorú deti ilustrovali. V roku 2013 nafotil deti profesionálny fotograf a vytvoril ich profilové obrazy a v roku 2014 opäť Daniel Hevier zložil pre deti Hemo Hymnu.
V lete v roku 2015 to bol už 6. spoločný projekt SHZ a spoločnosti Bayer. Tento raz bol pre deti pripravený pohybovo – tanečný kurz na spôsob hip-hopu, takzvaný „pouličný tanec“.
