Cesta bojovníka

Cesta bojovníka

Marko na koni

Vývoj medicíny je kontinuálny proces a možnosti liečby sa permanentne rozširujú aj v oblastiach, ktoré nie sú verejnosti podrobne známe, až pokým sa jednotlivci nedostávajú do situácií, kedy musia sami hľadať spôsoby ako riešiť zdravotné problémy seba i svojich blízkych. Využitie kmeňových buniek z pupočníkovej krvi však nie je už ani na Slovensku neznámou možnosťou, hoci účinnosť i bezpečnosť novej liečby podlieha overovaniu v tzv. klinických štúdiách. Väčšina klinických štúdií, ktoré využívajú kmeňové bunky z pupočníkovej krvi prebieha v zahraničí.

Klinická štúdia overujúca liečbu detskej mozgovej obrny využívaním kmeňových buniek z pupočníkovej krvi prebieha práve na Slovensku. Počas 5 rokov v rámci nej liečbu podstúpi 50 malých pacientov. Do štúdie môžu byť zaradené deti, ktoré majú vlastnú pupočníkovú krv uchovanú v rodinnej banke pupočníkovej krvi Cord Blood Center, ktorá štúdiu sponzoruje. Liečba prebieha v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Bratislave a doteraz boli podané vlastné kmeňové bunky 11 pacientom.

Jedným z detí, ktoré na Slovensku dostali šancu využiť podanie svojich kmeňových buniek, je aj Marko. Jeho matka opisuje boj svojho syna o plnohodnotnejší život takto:

Marko je z dvojičiek a so sestričkou Lindou sa narodil koncom novembra 2009 v 35. týždni tehotenstva cisárskym rezom. Jeho Apgar skóre po narodení (9/10) nenasvedčovalo tomu, že o svoj život bude musieť riadne zabojovať. Keď sme sa rozhodli dať mu meno Marko, nezamýšľali sme sa nad významom tohto mena – bojovník, odhodlaný bojovať. Až neskôr sme si uvedomili ako ho toto meno dokonale vystihuje.

Jeho pôrodná váha bola 1870 gramov a meral 48 cm, pre nezrelosť pľúc a nízku pôrodnú váhu bol umiestnený v inkubátore.  Štyri dni po pôrode však dostal zápal pľúc a pseudomonádovú sepsu a jeho stav bol kritický. Bol zaintubovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu. Po nasadení viacerých druhov antibiotík sa jeho stav zlepšil a začal samostatne dýchať. O mesiac mal opäť problém s dýchaním a lekári znova pristúpili k intubácii. Pri tomto zákroku došlo k poškodeniu dýchacej trubice natoľko, že mu museli zaviesť tracheostomickú kanylu, cez ktorú dýchal. Z nemocnice sme odišli po dvoch mesiacoch a 3 roky sme bojovali nielen s kvalitou jeho dýchania, ale najmä sme hľadali pomoc pri riešení jeho problému. Vtedy nám nenapadlo, aký dosah môže mať niekoľkominútové neokysličenie mozgu. Kým mal Marko zavedenú kanylu nevydával totiž žiadne zvuky a ani neplakal.

V januári 2013 Marko absolvoval operáciu  v detskej nemocnici Great Ormond Street Hospital v Londýne, vďaka čomu začala pre Marka aj pre nás nová životná etapa. Pri operácii mu bola skrátená dýchacia trubica o 11 mm, resekovali mu poškodenú časť trachey, čím mu dýchaciu trubicu spriechodnili. Nevedeli sme sa dočkať jeho prvých slov, ktoré však neprichádzali tak skoro ako sme si predstavovali.

Začali sme pátrať po príčinách, stále sme z lekárskeho prostredia počúvali, že to chce len čas. Jeho celkový psychomotorický vývin bol však v porovnaní s jeho dvojčaťom oneskorený, čo lekári pripisovali zavedenej tracheostómii. I keď nemám medicínske vzdelanie, veľa som túto tému študovala z dostupných zdrojov a z neurologických správ som začala tušiť, že príčinou jeho stavu môže byť aj detská mozgová obrna hypotonického typu. Pred narodením detí som sa našťastie rozhodla, že im dám odobrať a uchovať pupočníkovú krv. Vtedy mi vôbec nenapadlo, že ju tak skoro v Markovom prípade budeme chcieť použiť. V časopise MAMAMA v roku 2014 ma zaujala informácia o podaní kmeňových buniek z pupočníkovej krvi deťom s detskou mozgovou obrnou v rámci klinickej štúdie na Slovensku.

Ihneď som kontaktovala rodinnú banku Cord Blood Center, kde majú naše deti uchovanú pupočníkovú krv. Po začatých vyšetreniach, vzhľadom k skutočnosti,  že k Markovej diagnóze detská mozgová obrna pribudol aj detský autizmus, mu kritériá štúdie neumožňovali podanie kmeňových buniek v rámci spomínanej štúdie. Nechceli sme to však vzdať a tak sme cez Ministerstvo zdravotníctva získali povolenie na výnimku na podanie jeho vlastnej pupočníkovej krvi. V tomto našom administratívnom boji nám boli veľmi nápomocní i pracovníci Cord Blood Centra a tiež pani primárka detskej neurológie, MUDr. Payerová.

Príbehy zo zahraničia boli pre mňa natoľko presvedčivé, že som od začiatku verila, že Markovi jeho kmeňové bunky z pupočníkovej krv môžu len pomôcť a posunie ho to výrazne dopredu vo vývoji. Náš deň prišiel 10. marca 2015.

Marko bol pred podaním pupočníkovej krvi dieťa, ktoré nemalo problém s chôdzou, ale jeho jemná motorika zaostávala. Prvý efekt sme videli asi po dvoch mesiacoch. Marko sa zbavil plienok takpovediac zo dňa na deň, a to aj v noci. Začal obratnejšie používať lyžicu, samostatne jesť, držať ceruzky a používať úchopy pri kreslení perom. Po pol roku od podania sa naučil jazdiť na trojkolke a začali sme skúšať aj bicykel s pomocnými kolieskami. Má výrazne lepší očný kontakt, zlepšil sa jeho záujem o hru a o nové podnety. Zlepšilo sa jeho porozumenie, na komunikáciu využíva gestá a znaky a sem tam skúša aj nejaké slovo. Podstatne viac pozoruje okolie a dokáže si  vyzliecť a obliecť oblečenie i obuv sám. V jeho napredovaní mu veľmi pomáha aj jeho dvojča Linda, ktorá ho zapája do hier a iných pohybovo-športových aktivít.

Sme radi, že podanie jeho vlastných kmeňových buniek ho nepochybne posunulo dopredu a mozog dostal nové impulzy k tomu, aby mohol napredovať. Nepotrebujem na to výsledky štúdie ako matka cítim a vidím dennodenne jeho pokroky po podaní. V jeho ďalšom napredovaní pokračujeme aj tým, že s ním chodíme na hipoterapiu, muzikoterapiu, logopédiu, reflexnú masáž a biofeedback terapiu. Sme vďační, že Marko tú šancu na plnohodnotnejší život dostal a pomohlo mu to.

Z napredovania a zlepšenia zdravotného stavu malého bojovníka majú pochopiteľne radosť i v rodinnej banke pupočníkovej krvi Cord Blood Center. Ako detailnejšie uviedla RNDr. Zuzana Halásová PhD., manažérka medicínskych aplikácií:

„Klinická štúdia, v ktorej sa overuje účinnosť podania kmeňových buniek z pupočníkovej krvi pri detskej mozgovej obrne prebieha na Slovensku od konca roku 2013. Prvým pacientom bola pupočníková krv podaná v roku 2014. Do štúdie môžu byť zaradené deti po dôkladnom zhodnotení zdravotného stavu a splnení  kritérií, ktoré sú na túto štúdiu kladené a vyhodnocované hlavnou skúšajúcou v štúdii, MUDr. Jaroslavou Payerovou, primárkou Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave. Kritériá určujú, aký zdravotný status pacienta je pre vstup do štúdie prípustný ako napríklad diagnóza detská mozgová obrna spastického typu, bez vrodených porúch, epileptických záchvatov a podobne. Po podaní je pacient sledovaný počas pravidelných kontrolných vyšetrení v 6. a 12. mesiaci od  podania pupočníkovej krvi“.

cbc-group-220Cord Blood Center povzbudený rastúcim počtom využitia kmeňových buniek pripravuje aj ďalšie klinické štúdie. V roku 2015 inicioval na Slovensku procesy, ktorých cieľom je schválenie novej klinickej štúdie na liečbu detí s poruchami autistického spektra. V Európe je tento typ klinických štúdií zriedkavý. Šancu na plnohodnotnejší život v podobe kmeňových buniek z pupočníkovej krvi si prináša na svet každý novorodenec. Rozhodnutie o uchovaní tohto vzácneho medicínskeho zdroja v správnom čase, je na nás – na rodičoch.